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O pedágio informativo, Eu existo e luto pela vida, no Parque da Cidade, tem o propósito de conscientizar a população sobre a Epidermólise Bolhosa, doença rara, grave, não contagiosa (Marcello Casal Jr/Agência Brasil)

Pacientes com doença genética rara lutam contra preconceito

A servidora pública Anna Carolina Ferreira da Rocha, 31 anos, vive um cotidiano de lutas. Ela foi diagnosticada ao nascer com epidermólise bolhosa (EB), uma deficiência genética rara, não contagiosa e caracterizada por uma sensibilidade acentuada na pele e nas mucosas, que leva à formação de bolhas e feridas.

Além de cuidar da saúde e levar uma vida ativa trabalhando, a servidora batalha pela diminuição do preconceito que cerca a doença, e para que outros portadores sejam diagnosticados e tenham acesso a tratamento médico.

Acompanhada de outros representantes da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita (Appeb), ela participou hoje (8) de uma panfletagem no Parque da Cidade, em Brasília, visando à conscientização sobre a doença.

Anna Carolina explica que o erro mais comum em relação à EB é acreditar que ela é contagiosa. Em 2013, um episódio envolvendo a epidermólise bolhosa causou polêmica e repercutiu na mídia. O neto de 3 anos da coreógrafa Deborah Colker, portador da doença, quase foi impedido de embarcar em voo comercial.

Mesmo a família afirmando que a condição não era contagiosa, a tripulação exigia um atestado médico para permitir que o menino viajasse. Segundo Anna Carolina, situações desse tipo são comuns.

“Tem locais em que você chega e as pessoas saem de perto. Queremos mostrar que a doença existe e não é contagiosa”, diz. Para ela, além de diminuir o preconceito, a divulgação de informações pode facilitar o diagnóstico e acesso ao tratamento, porque a condição é pouco conhecida até por profissionais de saúde.

No Distrito Federal, o atendimento a pacientes com EB é feito pelo Hospital Universitário, vinculado à Universidade de Brasília. A instituição organizou uma equipe multidisciplinar, com as especialidades médicas necessárias ao acompanhamento da doença.

Mesmo com a estrutura disponível, eventualmente os pacientes enfrentam dificuldades. Segundo Anna Carolina, no segundo semestre do ano passado, por exemplo, houve falta dos curativos especiais, importantes porque não machucam a pele dos portadores. O material é fornecido pela Secretaria de Saúde.

“A gente tem ações judiciais [relacionadas a isso]”, conta. Mesmo assim, os pacientes da capital federal são mais bem assistidos do que os de outros pontos do país. Portadores da doença da região Nordeste, por exemplo, frequentemente buscam auxílio em Brasília. “Muitos chegam sem saber o que têm”, relata a servidora pública.

A desinformação sobre a epidermólise bolhosa ainda é grande, mas foi maior. De acordo com Anna Carolina, em sua família há casos de parentes que nasceram e morreram com a doença sem jamais serem diagnosticados ou tratados.

“Minha mãe teve irmãos e uma prima [com EB]. Você imagina o interior de Minas Gerais nas décadas de 1940, 1950. Quando eu nasci, ela sabia que eu tinha a mesma coisa que eles. Mas não sabia o nome. O médico virou a noite estudando e me diagnosticou”, informa.

Ela explica que os pacientes com epidermólise bolhosa precisam tratar, com curativos e medicação, tanto lesões externas quanto internas. Como atinge as mucosas, a doença pode causar danos aos sistemas ocular e digestivo.

A doença não tem cura e o tratamento consiste no controle das complicações, para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A gravidade dos sintomas depende do tipo da doença.

O pedágio informativo, Eu existo e luto pela vida, no Parque da Cidade, tem o propósito de conscientizar a população sobre a Epidermólise Bolhosa, doença rara, grave, não contagiosa (Marcello Casal Jr/Agência Brasil)
Panfletos informam sobre a doença rara, grave,
não contagiosa   Marcello Casal Jr/Agência Brasil

Mais de 50% dos portadores apresentam a forma mais simples, com presença de bolhas nas mãos e pés e sem danos permanentes à pele. Anna Carolina é portadora de um tipo mais grave. Aproximadamente 20 pessoas a cada 1 milhão têm EB. A doença atinge todos os grupos raciais e homens e mulheres.

Neste domingo, além do Distrito Federal, associações e voluntários distribuíram panfletos de conscientização em outras cidades. Entre elas São Paulo, Porto Alegre, Salvador, Santo André e Bauru.

A manifestação foi promovida em fevereiro em função do Dia Mundial das Doenças Raras, marcado para o dia 28 deste mês. Quem quiser mais informações sobre a epidermólise bolhosa pode visitar a página da Appeb na internet, entrar em contato com a associação pelo e-mail appebdf@gmail.com ou ligar para o telefone de número (61) 3381 9291.

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